Establecer procesos comunicativos con el enfermo terminal y su familia

     Según la OMS, enfermedad en fase terminal es aquella que no tiene tratamiento especifico curativo o con capacidad para retrasar la evolución, y que por ello conlleva a la muerte en un tiempo variable (generalmente inferior a seis meses); es progresiva; provoca síntomas intensos, multifactoriales, cambiantes y conlleva un gran sufrimiento (físico, psicológico) en la familia y el paciente.

Apoyo emocional y comunicación

     El control de los síntomas suele ser insuficiente para confortar al paciente, ya que la enfermedad altera funciones personales a otros niveles (laboral, social, familiar, económico) dando lugar a múltiples conflictos que necesitan resolverse para que el paciente pueda sentirse mejor.

     La comunicación efectiva en cuidados paliativos es fundamental y abarca al paciente,

la familia y al equipo interdisciplinario, en una interrelación dinámica y constante.

     La comunicación “con el paciente”, implica participación activa, intercambio, compartir y puesta en común de la situación. Implica un compromiso del equipo interdisciplinario en su disposición a una escucha activa para comprender y compartir las necesidades y emociones del paciente.

     La información  acerca del diagnóstico, tratamiento y pronóstico de la enfermedad, así como de las posibles complicaciones que puedan ocurrir durante la evolución de la misma, constituye un arma terapéutica primordial. La información facilita que el sujeto desarrolle mecanismos adecuados para luchar contra la enfermedad y el sufrimiento.

    La empatía es la base de la buena comunicación y se define como la capacidad de escuchar activamente los sentimientos y emociones, y entender los motivos que los generan situándose en el lugar del otro. La actitud de escuchar tiene carácter terapéutico en sí misma.

1 objetivos de la comunicación

1.  Facilitar al paciente y a su familia la expresión de aspectos afectivos y conductuales relacionados a la fase terminal del paciente.
2.  Contribuir para fomentar las condiciones físicas y emocionales que optimicen la calidad de vida del paciente.
3.  Favorecer canales de comunicación entre el paciente y su familia, afectados por el proceso de la enfermedad y de los tratamientos. 
4.  Favorecer condiciones para que tanto el paciente como la familia tomen conciencia de la situación y acepten la muerte en mejores condiciones.

2 Estrategias en la comunicación

     Aunque la comunicación con cada paciente es particular y tiene su propia dinámica, algunas estrategias resultan de utilidad:

1.  Identificar las necesidades y preocupaciones del paciente lo más específicamente posible.  ¿Qué es lo que más le preocupa? ¿Qué teme del procedimiento?
2.  Evaluar el estado emocional del paciente clarificando el tipo de defensas psíquicas y recursos yoicos para fomentar los más adaptables en el manejo de su situación: “¿Cómo se siente anímicamente? ¿Qué hace cuando se siente angustiado?”
3.  Indagar qué sabe concretamente de su proceso y qué quiere saber. La información per se no es válida, solo es útil cuando es demandada por el paciente y su provisión es terapéutica: “¿Cómo cree que va su tratamiento? ¿Qué desearía saber sobre los resultados?”
4.  Identificar el tipo de relación familiar que tiene el paciente: quiénes viven con él en casa, cómo es la comunicación ahí, qué tanto apoyo percibe y de qué tipo, qué cambios se han dado a partir de la enfermedad, si ha participado de las decisiones, si hay una conspiración del silencio.
5.  Identificar la actitud del paciente y la familia respecto de la evolución de la enfermedad: si hay aceptación o elaboración de esta, si tienden a negarla y buscan soluciones mágicas, etc.
6.  Escuchar activamente, seguir el ritmo del paciente, su lenguaje verbal y no verbal, no interrumpir, mirar a los ojos, dar señal de recepción, atender a lo qué dice: y cómo lo dice. “Me está diciendo que tiene dolor y lo veo en su expresión, ¿cómo es ese dolor?”
7.  Empatizar, ponerse en el lugar del otro para comprender sus sentimientos. La actitud empática tiene carácter terapéutico: “Comprendo lo que debe sentir…”
8.  Mantener la comunicación no verbal: mediante la cercanía o contacto visual se manifiesta la atención y el interés en el problema.
9.  Elegir el lugar donde se habla: evitar pasillos, salas de espera.
10.  Proporcionar mensajes de esperanza, por ejemplo, sobre la posibilidad de alivio y control del sufrimiento, basándose en la verdad que otorga la fiabilidad y credibilidad necesarias en la comunicación con el paciente.
11.  Anticipar la información negativa, procurando que el paciente pueda procesarla:
12. “Los resultados no son claros, debemos esperar la confirmación…”
13.  Entregar información al paciente basada en su capacidad para comprenderla y asimilarla en ese momento, y luego confirmar si la comprendió correctamente.
14.  Evitar mensajes impositivos (“Tiene que…”), preguntas que implican la respuesta (“Se sintió mejor con el medicamento, verdad?”) y preguntas múltiples. Se recomienda centrar la atención solo en la sintomatología física y evitar indicios innecesarios de empeoramiento.
15.  La congruencia informativa entre el equipo interdisciplinario, el paciente y la familia, evita recelos e inseguridades. El paciente puede comunicarse con más confianza con un miembro del equipo en particular.
16.  La atención no se centra tanto en los síntomas en sí mismos, sino en la percepción que de estos tiene el paciente, en especia de los que le causan sufrimiento.

3 Perfil necesario del profesional

    Aunque la comunicación con cada paciente es particular y tiene su propia dinámica, algunas estrategias resultan de utilidad:

1. Ser capaz de empatizar, de saber dar y recibir.
2. Saber escuchar, más que hablar, controlando la ansiedad que le generen situaciones difíciles.
3.  Ser asequible y estar disponible, de acuerdo a los requerimientos del paciente, sin sobreidentificarse con él, lo cual afectaría no solo su vida personal, sino la objetividad terapéutica con ese paciente.
4. Guardar silencio cuando sea necesario, esto es, poseer buena capacidad de contención.
5. Tener habilidad para facilitar un ambiente cálido que permita al paciente expresar sus temores y emociones.
6. Desarrollar el arte de saber preguntar.
7. Tener bases teóricas y conocimientos acerca de lo que acontece con un paciente terminal y balancear teoría y práctica para buscar alternativas creativas.
8. Sentirse a gusto en el ejercicio de su profesión, manteniendo una expectativa realista que le ayude a manejar las limitaciones y frustraciones.
9. Pedir ayuda en caso necesario cuando se sienta sobreimplicado con un paciente, evitando sentimientos de omnipotencia.
10. Ser fiable al saber manejar la verdad, y así poder generar una relación de confianza.
11.  Desarrollar con una práctica certera la intuición acerca de lo que necesita el paciente y su familia.
12. Elaborar —en el trabajo con pacientes terminales— situaciones personales de culpa, pérdida y miedos respecto de la muerte propia y la de sus seres queridos.

4 Elementos de la comunicación terapéutica

• Los partícipes en esta comunicación son el paciente, la familia y el equipo terapéutico.
• En la comunicación con el paciente el objetivo es obtener el máximo de información que permita valorar cuáles son las necesidades cognitivas y afectivas del paciente, sobre la base de un apoyo emocional.
•  La comunicación con la familia se centra en el apoyo emocional para el afrontamiento de la situación inmediata y preparación para la pérdida inminente, y en un soporte informativo que oriente sobre la utilización de recursos disponibles para brindar una ayuda más efectiva al paciente, favoreciendo la comunicación y los vínculos entre ellos.
•  Es fundamental la comunicación al interior del grupo, basada en una buena relación, para facilitar la disminución de los niveles de ansiedad y estrés asociados a la práctica profesional y evitar el burnout (síndrome de agotamiento profesional) a nivel individual y/o grupal.

Juicio clínico Juicio clínico que fundamente la indicación de limitar el esfuerzo terapéutico.

Juicio clínico que fundamente la indicación de limitar el esfuerzo terapéutico.

La Limitación de Esfuerzo Terapéutico constituye la forma de limitación de determinados esfuerzos asistenciales dirigidos a aquellos pacientes que no van a poder beneficiarse de los mismos, por su inadecuación, por su inoperancia o porque la situación del paciente va a impedir que sean efectivos.

La LET se debe llevar a cabo únicamente en personas que cumplan con las siguientes características:

•  Ser portador de una enfermedad o condición patológica grave que haya sido diagnosticada en forma precisa por un medico experto.

• La enfermedad o condición diagnosticada debe ser de carácter progresivo e irreversible, con pronóstico fatal próximo o en un plazo relativamente breve.

• En el momento del diagnostico de la enfermedad o condición patológica debe especificarse que no es susceptible de un tratamiento  conocido y de eficacia comprobada que permita confirmar el diagnostico de muerte próxima o bien, los recursos utilizados han dejado de ser eficaces.

La Limitación del Esfuerzo Terapéutico se puede dar de dos formas: No iniciación del tratamiento y Retirar el tratamiento. 

Para poner en práctica cualquiera de las dos formas antes mencionadas, debe tenerse en cuenta que desde el análisis ético existe consenso en afirmar que no todo lo técnicamente posible es éticamente admisible necesariamente y de ahí se deduce  que tenemos razones para limitar el esfuerzo terapéutico, las cuales deben de estar debidamente justificadas, tomándose en cuenta 4 principios básicos:

1.  No maleficencia: La contraindicación. El médico no puede poner en práctica procedimientos que estén claramente contraindicados, ni siquiera con el consentimiento del paciente. Ya que un tratamiento que consigue un efecto parcial sobre un órgano sin beneficiar al individuo como un todo, es un tratamiento fútil

1. Justicia. Busca la mejor utilización de los recursos disponibles, tratando de impedir su mal utilización y su desperdicio en esfuerzos inoperantes y fútiles

1. Autonomía. De acuerdo a este principio, en el sistema sanitario, la autoridad final deba siempre residir en el paciente o, si éste es incompetente, en su representante, que habitualmente es el familiar más próximo.

1. Beneficencia.  Por este principio el médico tiene que responsabilizarse de cumplir los objetivos de la medicina, que podemos resumir en tratar lo mejor posible al paciente restaurando su salud, preservando su vida y aliviando su sufrimiento.

Aplicar una directiva anticipada.

Aplicar una directiva anticipada.

Cuando el paciente sea incompetente, la ley 41/2002 estipula que, además de informarle de un modo adecuado a sus posibilidades de comprensión, se deberá informar a su representante legal. En la práctica habitual, esa función suele corresponder a un miembro de la familia.

A la hora de conocer los valores del enfermo incompetente, tanto la Ley 41/2002 como las diferentes leyes promulgadas en distintas Comunidades Autónomas contemplan las Voluntades Anticipadas (VA) o Instrucciones Previas (IP).

Voluntades Anticipadas o Instrucciones Previas.

Las VA o IP son un conjunto de instrucciones a través de las cuales una persona, previendo la posibilidad de perder en el futuro sus capacidades mentales, indica al médico o equipo sanitario cómo desearía ser tratada.

A través de un documento firmado (ante notario, ante un funcionario público, o ante tres testigos no vinculados con la persona por matrimonio, unión libre o pareja de hecho, parentesco hasta el segundo grado o relación patrimonial), las personas dejan constancia de los tratamientos que les gustaría recibir o no, y designan un representante, que será el interlocutor válido con el equipo sanitario y que estará facultado para interpretar sus valores e instrucciones. Las VA o IP se pueden modificar, sustituir o revocar en cualquier momento.

Cuando se trata de enfermos sin familia y de los que no se dispone de ningún documento de VA o de ninguna directriz oral previa, el criterio que se adopta para tomar las decisiones en el paciente incompetente es el denominado mejor interés, que viene determinado por el resultado de analizar riesgos y beneficios, según los criterios de buena práctica clínica de la comunidad cientifica médica y lo que la sociedad considera que es lo mejor en ese momento. 

Identificar sustituto del paciente incompetente

Competencia, en un termino legal, es utilizado para referirse a la aptitud para tomar decisiones en genera (no sólo para tomar decisiones médicas). Se asume que una persona es competente a menos que haya sido determinado lo contrario por una corte legal.

Un paciente incompetente, seria aquel que ya no es capaz de comprender información y de tomar las decisiones relativas, entendiéndose esta como una capacidad cognitiva total.

Un aspecto que debe ser evaluado, obviamente, es la capacidad del paciente para tomar decisiones médicas con respecto al cuidado de su propia salud.

La intervención legal a través de una corte, esta indicado, en algunas situaciones, para evaluar si el sujeto es capaz de llevar a cabo las decisiones acerca del propio cuidado médico o sobre sus planes de vida.

Otro aspecto a considerarse es ¿quién se hará cargo del paciente? Esto dependerá del grado de incompetencia. En la mayoría de los casos el paciente será atendido por su propia familia, un tutor legal o un sustituto que toma las decisiones; estos han de cuidar del bienestar y de los intereses del paciente. Si se necesita hacer una transferencia de autoridad a un sustituto para tomar decisiones, un principio básico que debe garantizar tal transferencia, es que ha de escogerse la alternativa menos restrictiva para el paciente; es decir, aquella que mantenga la máxima autonomía para la persona, a pesar de la pérdida, de su capacidad para funcionar completamente. 

Otras opciones más restrictivas son la reclusión o confinamiento involuntario, y la más restrictiva seria la opción legal que comporta el nombramiento de un tutor. Dicho nombramiento conlleva generalmente, una transferencia total de la autoridad, incluyendo las decisiones acerca del propio cuidado médico, la situación de vida y las finanzas sobre una base de largo plazo. Por tanto, se deberán conocer bien las legislaciones específicas del país, para poder aplicar las distintas opciones de una manera correcta, sin detrimento para el paciente.

En cualquier caso que se ocurra, la mejor decisión es aquella que esta basada en los mejores intereses para el paciente. Esto quiere decir que se hará lo que se considere o se determina como lo mejor para la evolución del paciente. Siempre debe existir un consenso con los familiares para evitar los conflictos.

En los casos que no haya un acuerdo entre el equipo sanitario y los familiares, entonces el problema se puede consultar en el comité del hospital.

Modelo de relación clínica y participación del paciente en la toma de decisiones.

Modelo de relación clínica y participación del paciente en la toma de decisiones.

En el actuar de los trabajadores de la salud se busca la beneficencia del paciente y por esta razón que las terapias propuestas implican el bien de la persona interesada, es decir, del paciente o enfermo.

El paciente debe tener la posibilidad de elegir entre las distintas opciones existentes para el mejoramiento de su salud y también de tiene la capacidad para rechazar el tratamiento propuesto si así lo desea.

Basándose en el principio bioético de la autonomía de las personas, el campo de la medicina a propuesto modelos que enfatizan la importancia de la comprensión no solo de la enfermedad del paciente sino de sus creencias, ideas, temores y expectativa para conseguir la mejor propuesta terapéutica en cada persona.

Uno de ellos es el modelo CICAA.

MODELO CICAA.

• Las tareas comunicativas básicas para desplegar en una consulta son:
•  Conectar con el paciente o familia.
•   Identificar y comprender los problemas de salud del paciente/familia.
•   Acordar con el paciente/familia el/los problema/s, las decisiones y las acciones.
•   Ayudar al paciente/familia a entender, elegir actuar.

Para desarrollar  estas tareas es necesario desarrollar una serie de “habilidades estratégicas”.

Por ejemplo: la escucha activa es una habilidad comunicacional que se alcanza integrando “elementos o técnicas”, como son: mantener una baja reactividad, facilitar el discurso del paciente, mantener un contacto visual-facial adecuado, etc. La empatía puede se incluso aún más bien delimitada mediante tres acciones: escuchar lo que dice la otra persona, hacer un esfuerzo mental para darnos cuenta de lo que representa esa experiencia y entonces decirle algo a paciente que le transmita con claridad nuestra comprensión de su experiencia.

El modelo CICAA defina 10 habilidades estratégicas:

1.     

1. Recibir.
2. Escuchar.
3. Empatizar.
4. Cerrar.
5. Preguntar.
6. Integrar la información.
7. Comprobar.
8. Negociar.
9. Informar.
10. Motivar.

Finalmente, “los elementos comunicativos básicos o técnicas comunicativas” son las conductas comunicativas más simples que conforman muchas de las habilidades estratégicas (sonreír, asentir, no interrumpir, etc).

“Deberías de saber más sobre tu paciente como persona al final de una consulta que al comienzo”.

Guía bioética para la toma de decisiones del personal de salud.

La existencia de problemas relacionados con el actuar del profesional de la salud demuestra que no basta tomar en cuenta la dimensión técnica para evaluar la calidad de la atención, sino que es imprescindible acompañar este análisis de una valoración de la conducta moral de estos profesionales de la salud.

El propósito de la creación de una guía para toma de decisiones es para que este conocimiento les permita incursionar en el desarrollo de las habilidades necesarias para enfrentar la toma de decisiones correctas ante los conflictos morales surgidos en la práctica profesional.

Unos enfatizan en la importancia de tomar en cuenta los principios éticos, otros se detienen más en las consecuencias de los actos profesionales de la salud, algunos combinan principios y consecuencias, destacando en estas últimas la utilidad esperada del acto en cuestión.

Otros proponen métodos eclécticos, con diferentes modelos, que podrían satisfacer a personas con diferentes posturas filosóficas o credos religiosos.

Guía biótica para la toma de decisiones propuesta por Hasting Center, de filadelfia:

I. Valores éticos subyacentes.

a) Bienestar del paciente (beneficiar al paciente mas que dañarle).

b) Autoderminación del paciente (autonomía).

c) La integridad física de los profesionales de la salud.

d) justicia o equidad.

II. Evaluacion y decisión.

a) Evaluacion del paciente (diagnóstico, prónostico, opciones terapéuticas, preferencias del paciente, expresadas mediante directrices previas o por otros medios, determinación de si hay familiares u otras personas dispuestas a participar en el proceso de toma de decisiones).

b) Discusión.

III. Identificacion de la persona responsable o quien tiene que tomar la decisión.

a) Analizar la capacidad del responsable.

b) Identificar un sustituto (persona designada por el paciente mediante una directriz previa u otro procedimiento oral o escrito; sustituto nombrado por los tribunales; si no existe ninguno de los anteriores, el esposo/a del paciente, su hijo/a, padre o madre, hermano/a, o un amigo íntimo).

c) Paciente que carece de sustituto disponible.

IV. Toma de decisión.

a) Paciente con capacidad de decisión.

b) Paciente con capacidad de fluctuante incierta.

c) Paciente que carece de capacidad de decisión (seguir directrices previas al paciente, aplicar preferencia y valores del paciente, elegir como persona responsable a aquella que quisiera el paciente en esas circunstancias).

V. Documentacion de la decisión.

VI. Cumplir la decisión.

VII. Cambiar la decisión, si fuere necesario.

Preguntas que uno debe hacerse al atender al paciente:

• ·         ¿Qué yo haría, si este paciente fuera mi hijo, mi esposo o mi madre?
• ·         ¿Qué es lo mejor para este paciente?
• ·         ¿Qué calidad de vida puede llevar este paciente?
• ·         ¿Es una vida que yo pueda apoyar o ayudar a mejorar su calidad?
• ·         ¿Qué sabe este paciente acerca de su enfermedad y qué quiere saber?
• ·         ¿Cuáles son las preferencias de este paciente, con respecto al Plan de Cuidados que le estamos proponiendo?
• ·         ¿Qué necesidades afectivas y espirituales tiene este paciente y qué acciones espera de mí para que sean cubiertas?
• ·         ¿Cuál debe ser mi actuación, dentro del equipo de salud, para cumplir con la función de abogada de la defensa que me asigna el paciente, por ser la profesional que permanezco las 24 h del día junto a él?

Declaración de Lisboa de la asociación médica mundial sobre los derechos del paciente.

Adoptada por la 34^a asamblea médica mundial Lisboa, Portugal, entre septiembre-octubre de 1981 y enmendada por la 47ª Asamblea general de Bali, indonesia en septiembre de 1995 y revisada su redacción en la 171ª sesión del Consejo, Santiago, Chile, en octubre del 2005.

Fue creada para garantizar la autonomía y justicia de los pacientes. Dicha declaración contiene los principales derechos de los pacientes y que por lo tanto todos los médicos, personas u organismos que prestan servicios de salud y atención médica deben reconocer y respetar.

Estos derechos no deben ser transgredidos y en caso de esto suceda los médicos deben asegurar y restablecerlos.

Principios:

1.- Derecho a la atención médica:

Habla sobre los derechos del paciente de tener una atención medica apropiada, de calidad y sin ninguna clase de discriminación, a ser atendidos por médicos que trabajen bajo su propia autonomía y sin interferencia de terceros; a que respeten sus intereses.

Tiene derecho de que su enfermedad y tratamiento lleven un seguimiento continuo cuando sea necesario.

2.-Derecho a la libertad de elección:

El paciente tiene derecho libre a cambiar de medico, de hospital o institución de servicio de salud, así como de solicitar segundas opiniones de otros médicos cuando lo desee.

3.- Derecho a la autodeterminación:

El paciente tiene derecho a tomar decisiones sobre su persona, tiene derecho a dar o negar su consentimiento para cualquier examen o terapia, siempre el cuando el paciente sea adulto y este mentalmente competente. El medico tiene la obligación de informar al paciente sobre las consecuencias de sus decisiones.

Tiene derecho a negarse ante cualquier práctica o tipo de investigación medica.

4.- El paciente inconsciente:

Este debe obtener el consentimiento de un representante legal, si es posible y cuando se legalmente pertinente.

Si es necesaria la intervención medica y no se dispone de representante legal  se debe suponer el consentimiento del paciente, siempre y cuando no haya duda de lo que anteriormente el paciente haya expresado y que la intervención que sea necesaria no sea motivo de rechazo por el paciente.

5.- El paciente legalmente incapacitado:

Es necesario el consentimiento de un representante legal,  cuando sea legalmente necesario. 

El paciente puede participar en las tomas de decisiones de acuerdo a sus capacidades. Si el paciente es capaz de tomar decisiones por si mismo, estas deben ser respetadas.

En caso de que el representante niegue una intervención necesaria para el paciente, el medico puede apelar la decisión ante la institución pertinente y en caso de emergencia el  puede decidir lo que es mejor para el paciente.

6.- Procedimientos contra la voluntad del paciente:

El diagnostico o tratamiento puede realizarse contra la voluntad del paciente solo en caso excepcional y solo si es autorizado por la ley y siguen a los principios de la ética médica.

7.- Derecho a la información:

El derecho a recibir información sobre el estado de salud es solo y únicamente personal. La información registrada en el historial médico y el paciente tiene derecho a recibir información sobre su salud y los aspectos médicos de su condición.

Solo puede negarle la información cuando exista una buena razón para creer que dicha información pueda ser peligro para su vida y salud.

Tiene derecho a que la información se le presente según su cultura y que este sea capaz de entenderlo.

La información puede serle otorgada a terceros siempre y cuando el paciente así lo permita.

8.- Derecho al secreto:

La información del paciente no se le puede entregar a nadie más y debe mantenerse en secreto incluso hasta su muerte, y solo sus descendientes pueden tener derecho a cierta información que pueda prevenirles riesgos a su salud (enfermedades hereditarias).

También puede ser revelada la información cuando el paciente da su consentimiento o cuando sea legalmente exigido.

9.- Derecho a la educación sobre la salud:

Las personas tiene derecho a recibir educación de salud buena y completa, ya que esta les puede ayudar a tomar decisiones sobre su salud personal y sobre los servicios de salud disponibles.

10.- Derecho a la dignidad:

El paciente tiene derecho a un trato digno y al respeto de su vida privada.

Tiene derecho a un atención terminal humana y a una muerte digna y con el mínimo de dolor que sea posible.

11.- Derecho a la asistencia religiosa:

El paciente tiene derecho a recibir o rechazar asistencia espiritual y moral, inclusive la un representante de su religión.